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Puerto Madryn: una niña tiene atrofia muscular espinal tipo 1 y necesita el medicamento más caro del mundo

Se trata de Olivia Luana Zamora, una niña de 5 años que sufre de A.M.E tipo 1 y necesita Zolgensma, un medicamento que vale 2.1 millones de dolares.

Puerto Madryn: una niña tiene atrofia muscular espinal tipo 1 y necesita el medicamento más caro del mundo

Alejandra Uibrig, mamá de la pequeña de 5 años, habló con la prensa y dijo: «Tiene Atrofia Muscular Espinal de tipo 1, es considerada una de las enfermedades más agresivas y sin tratamiento, su expectativa de vida es de 2 años y gracias a Dios se detectó a tiempo».

«Nosotros pensábamos que era una cosa y resulta que pasaban muchísimas cosas más en el cuerpo de mi hija».

Asimismo, aseguro que «Esta campaña la empezamos porque la doctora nos dijo que este medicamento es muy caro y está a tiempo de frenar la enfermedad». «El medicamento cuesta 2.1 millones de dólares, va a pedido de la obra social, pero aún esperamos una respuesta. Hay que actuar rápido», reclamó la madre de la pequeña. 

Además, dijo: «La idea principal es que preparen un avión sanitario y la posterior derivación a Buenos Aires porque Olivia no tiene que estar expuesta con ningún germen, virus o bacteria».

«Ante cualquier cosa que se le meta en el cuerpo, ella no tiene la capacidad para poder recuperarse». 

Por último, agregó: «Nosotros estamos a la espera de la respuesta de la obra social. Sea cual sea la respuesta, Olivia tiene que estar en Buenos Aires, acá no se le puede dar el tratamiento porque es una enfermedad rarísima» señaló Alejandra Uibrig. 

«No se puede estar yendo y viniendo a los lugares de salud, cada día es un día menos en la vida de mi hija». 

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